Naša djeca rođena sa DS od rođenja su vrijedni mali učenici. Maleni marljivi mravci i vrijedne pčelice. Od početka su uključeni na razne terapije i od početka prođu nekoliko specijalista. Sve ovisno kakve popratne dijagnoze još imaju. Na sreću naš sin nema popratnih dijagnoza. Ali je od rođenja startao sa terapijama.
Prvo je bio baby handling. To je prvenstveno obuka nas roditelja kako pravilnim ophođenjem pomoći djetetu. To je način na koji postupamo u raznim aktivnostima s djetetom (podizanje, spuštanje, nošenje, prematanje, hranjenje…).
Ja sam već u bolnici bila pozvana na tečaj baby handlinga, koji se odvijao za djecu palčiće. No, uključili su i mene kao majku djeteta sa DS. Smatrali su da bi mi to bilo od koristi. Tako da sam desetak dana pohađala tečaj i vježbala na lutki.
Baby handling važan je za motorički razvoj djeteta. Ako ispravno odnosno pravilno držimo dijete mi time njemu pokazujemo kako bi ono u budućnosti trebalo postupati. Uči nas kako na pravilan način držati i usmjeravati ruke, noge te kako se rotirati. Sve je to bitno jer se time razvija tonus mišića. Kod djece s DS tonus mišića je oslabljen, to se naziva hipotonija. No, nisam uopće htjela pisati o tome.
Nakon toga djeca su uključena u fizikalnu terapiju. Koliko često, to ovisi o njima. Mi smo opet tu imali veliku sreću jer naš malac je izrazito motorički jak i napredan. Njega pokreće njegova velika znatiželja, a mi ga u tome samo malo potičemo. Sretni smo jer on trenutno nema nikakvih odstupanja u motoričkom razvoju u odnosu na djecu sa urednim razvojem. Nadamo se da će tako i ostati.
Uz te terapije obavljaju se i pregledi kod specijalista. Mi smo konkretno redovno na pregledu kod genetičara, pratimo rad njegove štitnjače. Djeca sa DS često imaju i taj problem. No, Bogu hvala, on nema ni to. Obavili smo i pregled kod kardiologa. Tu nema problema koji se vežu uz DS, no ima malu rupicu na srcu koja se počela zatvarati i ona nije povezana sa njegovom dijagnozom te nikako ne utječe na njegovu kvalitetu života. Nije ništa zabrinjavajuće. Također, obavili smo i pregled nefrologa. Sve je uredno. Neuropedijatar je također naša postaja. Od redovnih pregleda, preko UZV mozga do EEG-a. Za sada to.
Nakon što dijete stekne sve vještine uključuje se u daljnje terapije. Pa se tu nižu senzorna integracija, radna terapija, edukacijska rehabilitacija, logoped. Mi smo uključeni i u Down sindrom centar u Puli.
Ono što sam htjela reći je, da su naša djeca veliki radnici. Od samog rođenja primorana su slušati i ponavljati ono što se od njih traži. Od njih se stalno nešto očekuje. Pod velikim su povećalom. Tako da mi roditelji vidimo svaku sitnicu u razvoju i onda imamo stalna pitanja. Je li to normalno? Zašto on to ovako? Hoće li se to odraziti na ovo? I u većini slučajeva, barem ja, puhala sam na hladno.
Bilo je dana kada sam slušajući druge roditelje pomislila kako mi našem sinu ne dajemo sve što treba. Ovaj ide na ovo i ovo. Ovi su se uključili u to i to. Zašto oni idu, a mi ne?! Hoće li to njemu faliti? Jesam li ga zakinula? Bože pa nismo dobri roditelji. Mi se uopće ne trudimo.
A onda su došli dani kada sam shvatila da djetetu nije potrebno baš sve. Zaista slušamo liječnike i specijaliste. Trudimo se i dajemo sve od sebe. Treba shvatiti da postoje krajnosti. U svemu treba naći mjeru i zlatnu sredinu. Mnogo puta će djeca prije naučiti neke stvari iz odnosa sa okolinom, od druge djece u igri ili samo promatrajući ih. Ponekada treba pustiti i da samo dođe do nekih saznanja. Treba postojati vrijeme bez onog ”moranja”. I njima treba odmor.
Apsolutno je sigurno da trebamo raditi i učiti sa našom djecom. To je neupitno. Ali prije svega trebamo ih pustiti da budu djeca i da uživaju u djetinjstvu. Trebamo shvatiti i da se njima ponekada ne da. Imaju pravo na loš dan i na dan kada nisu zainteresirani i na dan kada im se baš ništa ne radi, osim igre. Ne smijemo im to uskratiti i ukrasti im djetinjstvo. Naposljetku, oni su samo mala, razigrana i vesela djeca, bila ona sa DS ili bez njega.