Danas je dan osoba sa Down sindromom. Osjećam da bih trebala nešto reći, a ni sama ne znam što bih.
Od kada smo saznali, a još intenzivnije od kada je on rođen mi svaki dan živimo život sa DS. Mogu vam reći da nama život nikako nije lošije kvalitete. Toliko smo dobra dobili njegovim rođenjem.
Ne znam što nas sve čeka. Vjerujem da će biti i uspona i padova, kao i u svakoj obitelji. Ali svi mi živimo svoj život kako znamo i umijemo.
Od kada smo saznali za dijagnozu uvučeni smo u vrtlog raznih priča, informacija. Stalno čujem različite priče i one dobre i one loše. Slušaš roditelje druge djece s istim sindromom. S nekima se slažeš, s nekima ne. Neki te razvesele i daju ti poticaj, neki te šokiraju i rastuže.
Svaki put kad se naš sin i ja pogledamo u oči, u meni srce zaigra radosnije. Njegove oči su vesele i iskrene. Nema ništa loše u njima. Ljubav iz njih isijava. Nekada dođe ispred mene dok sjedim i pruži mi svoje ručice i gleda me. Gleda me tako nježno.
Dok sam određivala duhovne vježbe neki dan, tema razmatranja je bila iz Knjige Postanka, o Josipu i njegovoj braći. Braća nisu mogla podnijeti očevu ljubav prema Josipu. Skovali su plan kako bi ga se riješili. No, Bog je naravno imao drugi plan. U razmatranju je napisano: “Tu se skriva Božji prst. Njegovo djelovanje i korištenje malenih, odbačenih, prezrenih za svoja velika djela.”
Tako su često djeca sa DS odbačena i neshvaćena. Neke zemlje gotovo da više nemaju djece rođene sa tim sindromom. Ta djeca nisu poželjna za ovaj svijet. Oni nisu po mjeri čovjeka od ovog svijeta. Svijet ih se često odriče, osim kada dođe 21.03. pa je potrebno obući šarene čarape i slikati se kako bi bio IN i kako bi iskazao kako podržavaš različitost. Sve pod krinkom tolerancije, ljubavi i prihvaćanja. Ne kažem da su svi licemjeri, no mnoštvo je.
Ja do sada nikada nisam obukla šarene čarape. Jer sam osjećala da ja osobno time ne činim ništa zaista dobro, onako po mom nahođenju.
No, vjerujem i znam da Bog po njima malenima, svijetu neznatnima, mijenja mnoge duše.
Pitam se zašto svijet odbacuje malene? Zašto ih prezire, zašto su oni smetnja u svijetu?
Da, možda im treba duže vremena da prohodaju, da propričaju, da nauče neke stvari. Možda ne razumiju sve. Neki nikada ne nauče pisati, čitati, računati. Ali zato mogu svašta drugo.
Ja mislim da su oni nama svima podsjetnik da u sebi čuvamo dijete koje smo bili. Da čuvamo jednostavnost srca.
Njihov dan je i prvi dan proljeća. A naš sin je nama bio i još uvijek je vjesnik sreće i veselja, kao što je i proljeće znak novog rađanja i buđenja života.
Dan osoba s DS je dan kako bi se razvila osjetljivost prema tim osobama. To je dan kojim se pokušava probuditi svijest kod ljudi da te osobe postoje, te da one zaslužuju biti uključene u društvo i u život zajednice. Pokušava se osvijestiti javnost o teškoćama ostvarenja njihovih prava, o integraciji u društvo. To je pokušaj da se makne stigma s njih da su nevažni, nebitni i beskorisni.
Ja bih kao prvo i osnovno pravo navela pravo na život. Voljela bih da ih se ne odbacuje u samom začetku. Jer nitko, baš nitko ne zna koje sve mogućnost i i sposobnosti imaju, kao što se ne zna niti za ostalu djecu urednog razvoja.
Voljela bi da naš sin sutra bude ravnopravan član društva. Potpuno prihvaćen i poštovan kao cjelokupno ljudsko biće. Kao dječak, mladić, odrastao muškarac, zreo čovjek, i djedica.
Voljela bi da ljudi ne bježe od njega. Voljela bi da mu se ne podsmjehuju. Voljela bi da se ne druže s njim iz sažaljenja. Voljela bi da ga se pozove na rođendane. Voljela bi da ga nitko ne omalovažava. Voljela bi da mu se pruži prilika da pokaže što zna i umije, na način na koji će on to znati.
Svi mi možemo utjecati na to.
Ako ti se osmjehne osoba sa DS, vrati joj osmijeh. Ako ti priđe, budi ljubazan, nemoj se bojati. Ako vidiš da mu je potrebna pomoć, priskoči, a tako uči i svoje dijete.
Poštujmo to što nemamo svi iste mogućnosti.
Prihvatimo, ali ne samo oblačenjem šarenih čarapa na prvi dan proljeća, nego prihvatimo zaista onako ljudski i toplo sve osobe sa DS.
Pišući tekst na um mi je pala ova pjesma
Djevojčici mjesto igračke
Ljerko, srce moje, ti si lutka mala,
Pa ne slutiš smisla žalosnih soneta;
Kesteni pred kućom duhu tvom su meta.
Još je deset karnevala do tvog bala.
Ti se čudiš dušo. Smijat si se stala
Ovoj ludoj priči. Tvoja duša sveta
Još ne sniva, kako zbore zrela ljeta.
Gledaš me ko grla. Misliš — to je šala.
Al će doći veče, kad ćeš, ko Elvira,
Don Huanâ sita i lažnih kavalira,
Sjetiti se sjetno nježne ove strofe.
Moje će ti ime šapnut moja muza,
A u modrom oku jecati će suza
Ko za mrtvim clownom iza katastrofe.
A.G.Matoš