II DIO

Zovem bolnicu. Naručuju me odmah u ponedjeljak bez obzira na potres. Došao je i taj dan. Odlazim u bolnicu, srce je mirno, ali usplahireno. Liječnica ne vidi na UZV nedostatke koje je ona liječnica prije vidjela. Govori mi da ćemo napravit dodatne testove.

Fetalnu ehokardiografiju, MR mozga kasnije u trudnoći. I prenatalni test da se vidi da li dijete ima kakve kromosomopatije. ”Znate gospođo život s bolesnim djetetom je težak. Treba biti spreman na sve. A nuhalni nabor, koji se doduše ne mjeri više u ovom tjednu, može upućivati na DS. No, sada je kasno da njega uzimamo u obzir.”

Liječnici, koja je bila izrazito susretljiva i srdačna, koja me je i smirila, rekla sam da ću te testove raditi jedino ako to znači nešto za buduću skrb djeteta u trenutku kada se rodi i ako liječnicima to ima značenje za vođenje trudnoće. Testove sam već prije odbila jer ću roditi u svakom slučaju. Liječnica kaže da bi bilo dobro. I za vođenje trudnoće i za sam porod da budemo spremni. Naručila sam se na test. Radi se samo privatno i  dosta je skup. Vadim krv. Rezultati dolaze vrlo brzo. Subota navečer muž i ja vraćamo se iz trgovine. Bili smo na rotoru kod Cityija.

Govorim mu: ”Nalaz pokazuje vrlo visok rizik za DS. Test nije 100% pouzdan, liječnica zove na konzultacije. Test treba potvrditi amniocentezom.

Neka razmislim. Bez obzira što zna moj stav, poziva me na razgovor i dogovor, jer život je težak. Ako ne želim amniocentezu vidimo se na sljedećem redovnom terminu u ponedjeljak.” Gorka tišina… Nevjerica. Koliko god da sam prihvatila, opet sam se nadala.

Šok je opet, bez obzira što su mi već napomenuli. Kako DS?! Šta sad, kako sad?! Zamišljam kako će izgledati dijete. Čitam po internetu sve i svašta (molim vas nemojte to raditi). Zamišljam dijete kako doji. Na internetu piše da imaju prevelik jezik, premalu čeljust, kako će to izgledati?! Hoću li ja to moć?! Bojim se svojih misli. Čak užasavam. Ne želim ih dijeliti s nikime. Ogradila sam se nevidljivim zidom. Osjećam se jako loše zbog misli. Ti kao vjernik! Sram te bilo!

M, a što ako ti to nećeš moći? Što ćeš ako ga nećeš moći pogledati?! Što ćeš ako ga odbaciš? Zašto Bog misli da ja to mogu?! Kako ću živjeti ako ga neću moći voljeti? Kako će me muž gledati? Hoće li me optuživati? Hoće li me ostaviti?! Što će svi drugi reći?

Sigurno će me svi gledati kao da sam ja kriva. Vidjet ću im svima u očima optužujuće poglede. Moji će se, možda i ne želeći, maknuti od mene. Njegovi će me optuživati da zbog mene njihov sin ima takav život. Na duši teret koji ne da disati. Guši me oko vrata ruka koja pritišće svom silinom.

”Ajme… Bože, pomozi mi. Zašto, o zašto ti misliš da ja to mogu?! Muž – on će me odbaciti, on me više neće voljeti, on će me optuživati cijeli život. Šta da radim?! Da spakiram stvari i odem? Ako odem svima će život biti lakši, a ja ću se već nekako snaći. Muž mi neće biti nesretan. Bit će to moja odluka. Možda je to jedina ispravna odluka. Spakirati stvari i otići. Nitko više ne mora za mene znati.” Dugo sam razmišljala o toj opciji. Da dijete i ja odemo. Nikome ne bismo bili na teret. Sada kada gledam, da sam to napravila, oduzela bi mužu radost života, našim roditeljima veselje, i svima oko nas zagorčala život.

Neću lagati da mi pobačaj nije pao na pamet, ali kako mi je došla misao tako je iste sekunde i otišla. Na samu pomisao sam se stresla. ”Daj znaš i sama da ti to nije opcija nikada. Apsolutno nije.” I zaista nije, nikada. Nisam o tome ni pomislila kao o pravoj mogućnosti, nego eto okružen si sa time, pa je logično i da tebi misli odlete.

Borba u glavi. Nije lako. Bojim se sama sebe. Razmišljam o amniocentezi. Ali zašto ugroziti dijete ako ćeš roditi. Saznati ćeš kad rodiš. Moja odluka je tu! Bogu sam predala sve. On zna najbolje, ali samo sam slab čovjek pa stalno razmišljam.

Alea iacta est – kocka je bačena

Razgovaram s mužem. On malo je za amniocentezu, malo nije. Kada se mrvu više informirao bio je protiv. On stoji uz mene. Odbacuje svaku moju misao da me neće voljeti, da će me ostaviti ili da sam ja kriva. On vjeruje da će sve biti dobro. Srce moje.

Mi ne želimo ugroziti dijete nikako. Tim više da se sumnja i potvrdi 100% odluku ne mijenjamo. Amnio odbijamo skroz.

Dolazi ponedjeljak. Pregled. Liječnica zamoli svo osoblje da izađe iz ambulante. ”Znate mama ja sam Vas zvala da dođete na konzultacije i na razgovor. Znam za vaš stav, ali evo želim još jednom razgovarati s vama. Život sa bolesnim djetetom je težak. Jeste toga svjesni? Znamo da test nije 100% pouzdan, ali je 99%. Želite li na amnio? ”Moj odgovor je da ne želim, jer ishod nam neće promijeniti odluku.

,,Ali shvaćate li što vam nosi život?” ,,Shvaćam, možda ne u potpunosti, u biti sigurno ne u potpunosti, ali to je moje  dijete. Moje drago, milo, dugo željeno i ljubljeno dijete. Drugo ništa ne dolazi u obzir.” I osmjehnem se liječnici u svoj svojoj tuzi i bespomoćnosti, ali sa nekim olakšanjem, i osjećajem da će sve biti dobro.

Bog sve izvede na dobro. Ona me samo pogledala i rekla da mi se divi. Na što sam se ja osjetila nekako loše i posramljeno, jer nemaš se potrebe diviti – to je bila moja misao.

Obavila je pregled. Nakon pregleda kaže da razmislim još jednom. Ako se predomislim – riješit ćemo to. Samo sam se nasmijala, uz toliku Božju snagu i nekakvu neopisivo lakoću i rekla da ne mijenjam svoje mišljenje. Izašla sam van. Osjećaji su cijeli to vrijeme bili jako pomiješani, ali osjećala sam lakoću. Osjećala sam spokoj i mir. Osjetila sam se slobodnom. Kao da sam zbacila sa sebe neke preteške terete i sada mogu disati. ”Samo je u Bogu mir, dušo moja.”

Ovime je Bog otkrio u mome životu svu moju oholost, ponos, sram, pretjeranu brigu o tome što će drugi reći, a najgore što mi je otkrio je to koliko mu se premalo predajem u ruke. Doveo me je do ruba. Doveo me je do provalije. Doveo me je do stadija gdje jedino što sam mogla je zavapiti Isuse, vjerujem. Isuse, misli ti  (promišljanje/meditacija don Dolinda Ruotola – Hvala B na poslanom promišljanju).

Često sam tada u sebi pjevala ”In manus tuas Pater commendo Spiritum meum” (napjev koji obožavam u toj svojoj jednostavnosti još od kada je Zagreb bio domaćin susreta – Taize). Toliko je jednostavan, a toliko težak i snažan.  Otkrio mi je kako je moj pogled na život uzak, kako ne vidim širu perspektivu. Pokazao mi je da On ima plan za mene i da je bolji od svih onih planova koje sam sama kovala i snivala. Pokazao mi je da je bolje na Njegov način, makar to značilo plač i bol. Ali kako poslovica kaže poslije kiše dolazi sunce. Sve On to radi da nas vodi spasenju. Sve naše boli ovdje na Nebu su blagoslovi. A najljepše od svega je što ti imaš slobodnu volju. On je tu, ali te ne prisiljava na ništa. Ali ti pruža ruku, samo Ga potraži. On tebe žeđa.

Evo, sada mi je nekako nepojmljivo uopće govoriti o tome kao o nekoj boli. Zaista je čudan osjećaj. Pa nije moj sin moja bol, on je živa i iskrena sreća. Čistoća i potpuna neokaljana, blistava bjelina. Autentično malo prekrasno biće. Ali, želim vam samo prenijeti  što sam tada osjećala. Da ako se itko od vas nađe u takvim razmišljanjima ne osjeća sram. Želim reći i kako je Bog sve to okrenuo na dobro. On je imao plan. Sve mogu u Onome koji me jača…. Ah, kada bih mogla prenijeti riječima u potpunosti sve one konfuzne osjećaje. Kao predaješ se i potpuno prihvaćaš, a kao da se ipak držiš za rub haljine tog nekog svog plana/života/nepovjerenja. Nisi se predao u potpunosti. Ali naš Bog je ljubomorni Bog, i ne prihvaća polovično, On te želi cijelog. I tek kada sam se predala u potpunosti otvorio mi je oči i dušu.

Sve mogu u Onome koji me jača

Molila sam i molila sam. ”Bože pa kako si mene odabrao? Pa jel’ ti ne vidiš mene? Ovog jadnog slabića, crva.” Mislim ono, tko sam uopće ja da imam pravo tako Njemu reći. Ali, ljudsko srce je to. ”Pa jel’ ti stvarno misliš da sam ti ja najbolja osoba za to?” (Kao da me itko bolje pozna od Njega, pa On me stvorio). ”Bože, jesi ti svjestan da ja možda neću moć to prihvatiti, da ja možda neću moći pružiti tom djetetu sve, možda ga neću moći ni voljeti.’ Ajme…toga sam se bojala. Koliko sam se samo bojala. Ne možete ni zamisliti koliko.

To je strah koji zgrabi kosti, pritisne dušu, gnječi srce. Strah, a u jednu ruku sam se sama sebi gadila. Pa kakva si ti to osoba, kakav si ti to vjernik, katolik?! Eto ti tvoja vjera. Pa te oblije sram (sram zbog malovjernosti, sram zbog toga što misliš da nećeš voljeti svoje dijete).

Zavukla bi se u najmanju rupu koja postoji, nestala bi negdje, a nemaš gdje. Moraš dalje. Zanimljivo mi je da nisam niti jednom rekla zašto ja?! Jesam svašta pomislila u tom pravcu, ali u svojim mislima i razgovorima nikada nisam izrekla rečenicu zašto ja…

Pa sam mislila, ma to je krivo. Ma nema šanse. Ma bit će sve ok. Ali taj strah, ta nelagoda, neizvjesnost. A opet sreća i ono jedva čekanje.

Molila sam, molila, plakala, bunila se, nevjerni Toma bila, opirala se, još malo molila i molila, probdjela noći. Pitala se da li uopće mogu moliti za to što želim ako prihvaćam Njegovu volju. Dobila sam odgovor da mogu, ali da uvijek kažem na kraju neka bude kako Ti hoćeš.

On je rekao mojim molitvama Ne, ovo je put za tebe. U biti, nije rekao ne, rekao je Ne na put koji ja želim. On je uslišao sve moje molitve, ali na način koji je On htio, koji je bolji za mene. Nemojte sada misliti kako sam maloprije rekla da sam osjetila mir, gdje je sad taj mir, Mir je bio tu, ali budući da sam slab čovjek uvijek je dolazilo do preispitivanja, koje bi na kraju uvijek završilo predanjem Bogu u ruke.

Učlanila sam se u jednu grupu na fejsu u kojoj sam htjela naučiti više o DS. I pred kraj trudnoće nije bilo dana, a da nije stizala obavijest da je netko nešto objavio. Sjećam se te scene; uzela sam mobitel u ruke, vidjela da je to zazvonilo zvonce na fejsu zbog te grupe. Uzela sam mobitel i nervozno ga bacila i rekla uzrujano, nastrojena na svađu sama sa sobom: ”Ok, ok jasno mi je. Dobit ću dijete sa DS. Sad me malo molim te pusti na miru, molim te.” I otišla sam se okupati.  Sada mi je to smiješno. Ali kako sam u tom trenu bila bijesna. Dobro, ok jasna mi je poruka. Pa jel’ me od svuda svi moraju obavijestiti da ću imati dijete sa DS. Puno toga je samo u našoj glavi.

Božji plan za mene. Biti majka djetetu sa DS, djetetu sa posebnim potrebama, kako se to zove. Neću lagati imam strahove ogromne, imam nedoumice, ali koji roditelj nema.

Božji plan: ,,It’s good,  It’s gooooood” kako kažu u filmu Bruce Almighty.

I da, htjela sam reći da sam uzaludno strahovala. Volim svog sina ni sama ne znam koliko ni na koje sve načine, ali ga volim beskrajno. Njegove vesele okice, ruke, noge, brazdu na dlanovima, njegov osmijeh, lepršavu kosu, male zubiće, sve…

Njegov osmijeh zaista liječi dušu. Da, tvrdim vam jasno, Bog je imao savršen plan za mene…

 

It’s good. It’s gooooood……. 🙂 🙂

4 thoughts on “”Down sindrom nije poželjno stanje, ali ima divnih specifičnosti” (J.L.Down) II DIO

  1. “Ja sam put i istina i život”, odvratio je Isus. Dakle, samo onaj tko prihvati njegova učenja i živi onako kako je on živio može ući u Očevu nebesku “kuću”. Još je rekao: “Nitko ne dolazi Ocu osim preko mene” (Ivan 14:6).

    1. “Ja sam put i istina i život”, odvratio je Isus. Dakle, samo onaj tko prihvati njegova učenja i živi onako kako je on živio može ući u Očevu nebesku “kuću”. Još je rekao: “Nitko ne dolazi Ocu osim preko mene” (Ivan 14:6).

Odgovori na Petar Otkaži odgovor

Vaša adresa e-pošte neće biti objavljena. Obavezna polja su označena sa * (obavezno)